Диана Ерлан: Это так волнительно — наблюдать за первыми шагами подопечных

На днях в Казахстане в рамках реализации инициативы Елбасы «Қамқорлық» открыто восемь новых реабилитационных центров при больницах и 16 кабинетов поддержки инклюзии. Новые центры появились в селе Узынагаш Алматинской области, в городах Атырау, Уральске, Усть-Каменогорске, Таразе, Рудном и Нур-Султане. Их услугами смогут воспользоваться ежегодно до 5 тысяч детей с особыми потребностями.

О том, насколько важна реабилитация для детей с особыми потребностями, как она влияет на развитие ребенка и почему необходимо заниматься проблемой нехватки таких центров на государственном уровне, корреспондент Total.kz поговорил с членом Республиканского совета по защите прав детей при партии Nur Otan Дианой Ерлан.

TOTAL: Диана, вы активно занимаетесь общественной и благотворительной деятельностью. Входите в Республиканский совет по защите прав детей при партии Nur Otan, являетесь попечителем общественного благотворительного фонда «Қасиеттi жол». При этом вы мама четверых детей — как вы все успеваете?

Диана Ерлан: Как ни парадоксально, но я не считаю, что все успеваю. Я такая же мама, как и все, стараюсь отключать работу, находясь дома. Да, я активная и дисциплинированная, поэтому одна деятельность влечет за собой другую. И это невероятно увлекательно, каждый шаг вперед придает мне больше сил. Я люблю коммуницировать с людьми, в этом есть особая энергетика. Улыбнись — и тебе улыбнутся в ответ. Мой супруг хорошо понимает, как важно для меня заниматься любимым делом. Думаю, что он рад, что я занята и направляю свою энергию в правильное русло. Дети учатся в школе, в детских садах, в этом смысле всё у нас хорошо.

TOTAL: Вы получили прекрасное экономическое образование. Почему не работаете по специальности?

Д.Е.: Я благодарна своим родителям, что они поддержали мое желание улететь в Москву. У нас была шумная, дружная, многонациональная студенческая компания, учеба давалась мне хорошо. Тогда я, честно говоря, и не думала, что в будущем займусь общественной деятельностью, хотя мне всегда отлично удавалось ладить с людьми, находить общий язык. Я ушла в декретный отпуск из банковского сектора на 7-м месяце беременности вторым ребенком. Сидя дома, обдумала всё и поняла, что нужно пересмотреть приоритеты, изменить что-то в своей жизни, заняться тем, что мне действительно приносит радость.

TOTAL: Как вы нашли себя в благотворительности? Подтолкнул случай?

Д.Е.: В декретном отпуске я часто, как и многие наши сограждане, занималась благотворительностью, отправляя средства от случая к случаю адресно. Потом стала понимать, что этот подход не может закрыть все потребности казахстанских детей. Реабилитация за рубежом слишком дорогая, включая перелеты и проживание там. Я начала изучать международный опыт и думать, что же мешает проводить комплексную реабилитацию у нас, в Казахстане. Стала знакомиться и общаться с людьми, которые занимались этой проблемой, мне предложили войти в попечительский совет фонда «Қасиеттi жол», позже выбрали представителем фонда в Алматы. В фонде есть три реабилитационных центра, которые находятся у больниц для лучшей диагностики. Один из них «Балапан» — центр раннего вмешательства. Я считаю, это ключевое и самое перспективное направление в реабилитации. Чем раньше родители приведут на реабилитацию ребенка, тем выше вероятность прогресса. Компенсаторные возможности детей младше трех лет невероятно высоки. Работаю здесь, вижу весь процесс реабилитации, сталкиваюсь с жизнью не только ребенка, но и всей его семьи. Вы даже себе не представляете, насколько это волнительно. Практически каждый месяц мы проводим обряд «тұсау кесу» нашим подопечным: кому-то в полтора года, кто-то делает свои первые шаги в 5-7 лет. Это не самый легкий путь, но настолько увлекательный и важный.

TOTAL: Диана, вы отметили раннее вмешательство как наиболее действенный метод реабилитации. Расскажите, пожалуйста, подробнее.

Д.Е.: Каждый год в Казахстане до 20 тысяч малышей появляются на свет раньше срока. Рождение недоношенного ребенка — большое испытание. Обычно родители растеряны и пребывают в состоянии стресса. Тем временем недоношенность — один из серьезных факторов риска развития церебрального паралича. В центре раннего вмешательства «Балапан» помогают таким деткам. Сотрудники центра работают и с родителями, помогают обрести уверенность, обучают элементам ухода за ребенком. За три года с момента открытия в центре «Балапан» прошли курс реабилитации 262 недоношенных ребенка. Сотрудники ласково называют их «торопыжками». Я расскажу историю одного из них. Димаш родился в Караганде, на 28-29-й неделе, весил 1500 граммов, рост его был 40 сантиметров. Первые полтора месяца жизни ребенок провел в реанимации. На реабилитацию в «Балапан» малыш поступил в пять месяцев с диагнозом гипоксически-ишемическая энцефалопатия. Состояние после ВЖК 3-й степени, субкомпенсированная гидроцефалия, синдром двигательных нарушений. Специалисты вместе с мамой Димаша прошли все этапы двигательного и речевого развития. Путь был нелегким, но благодаря упорству родителей и самого Димаша достигнуты колоссальные результаты. Сейчас нашему непоседе полтора года. За год Димаш прошел четыре курса реабилитации. На предпоследнем курсе он сделал свои первые долгожданные самостоятельные шаги. Мы с мамой Димаша постоянно на связи, она делится, что малыш уверенно ходит, даже бегает, говорит с родителями. Вот реальный результат работы центра.  

TOTAL: В фонде «Қасиеттi жол» три реабилитационных центра. Неужели этого достаточно, чтобы закрыть потребность в них по всему Казахстану? Как обстоит ситуация в стране на данный момент?

Д.Е.: В Казахстане, по данным 2019 года, зарегистрировано около 26 тысяч детей с ДЦП. Я скажу для сравнения, когда в 2014 году наш фонд открывал первый реабилитационный центр, было зарегистрировано 12 тысяч детей с ДЦП. Не нужно быть математиком, чтобы отметить прогрессию. Для того чтобы дети с особыми потребностями имели возможность заметно улучшить свое состояние, необходимо раннее вмешательство, далее инклюзивное образование, далее социализация. К счастью, мы не единственные. К примеру, в Алматы работает замечательный центр «Кенес», уникальный в своем роде. Это и раннее вмешательство, и инклюзия. На днях Фонд Первого Президента открыл еще восемь реабилитационных центров и 16 кабинетов поддержки инклюзии по стране. Еще 5 тысяч детей ежегодно смогут получить своевременную поддержку специалистов, и это замечательно. Здорово, что в данном секторе активно проявляет себя государство, решение проблемы не может держаться только на частных инициативах.

TOTAL: Как и когда вы приняли решение вступить в партию? Что на вас повлияло?

Д.Е.: Два года назад, когда формировался совет при партии Nur Otan, меня пригласили как эксперта в реабилитации детей с ДЦП. В совете мы ставим системные вопросы, хотим изменить в корне отношение к насилию, укрепить институт семьи, вносим свои предложения в мажилис в части законопроектов. Я вошла в совет при партии за год до того, как вступила в ряды нуротановцев. Если честно, изначально не собиралась. Но через год, посещая регионы, работая бок о бок с партийцами, видя результаты совместного труда и их ответственность, добропорядочность, я приняла решение вступить в ряды Nur Otan. Все мы помним трагедию в Арысе, я поехала туда буквально сразу же, мы всем штабом работали с детьми. Первые дни мы воссоединяли семьи, ведь большинство ребят эвакуировали из школ, детских садов в другие населенные пункты. Трудное было время, работа велась сутки напролет, и партийцы тогда проявили себя как люди дела, а я была тому свидетелем.

TOTAL: Диана, вы изъявили желание стать депутатом алматинского маслихата. Какие цели вам поможет достичь данный статус?

Д.Е.: Алматы — город донор, всегда считалось, что мегаполис в силах самостоятельно справиться с реабилитацией детей. Но, к сожалению, это не так. Раннее вмешательство и реабилитация для детей старше трех лет не охватывает всех, кто в ней нуждается. Нам нужно больше реабилитационных центров, таких как «Кенес», «Мейрим». Учреждений, в которых профессиональные дефектологи, психологи, эрготерапевты, логопеды будут предоставлять комплексную реабилитацию детям. Конечно же, я буду уделять основное внимание вопросам материнства и детства, насилия и психологического давления в семьях. Займусь пропагандой благотворительности. В стране сейчас 8 миллионов экономически активных граждан, если каждый из нас будет перечислять всего по 365 тенге в год — на эти средства можно реабилитировать ежегодно 900 детей в разных регионах страны. Что для вас лично 365 тенге в год? Минус одна шоколадка. Я бы хотела поднять все эти вопросы на новом уровне. Чтобы та работа, которую мы с единомышленниками проводим, стала системной, охватывала больше людей. Соответственно, и помощь нашим детям увеличится в разы.